I september skrev vi om lille Olivia på 9 måneder og syv andre norske som barn er avhengige av å få verdens dyreste medisin for å kunne leve.
Flere norske barn og voksne med muskelsykdommen SMA, er helt avhengige av den kostbare medisinen kalt Spinraza for å kunne leve.
Fredag morgen hadde Beslutningsforum et nytt møte for å avgjøre om de skal godta bruken Spinraza eller ikke. Etter å ha fått et nytt prisforslag avgjorde de igjen at medisinen blir for dyr for norske helsemyndigheter. Det skriver TV 2.
- Dessverre ble svaret nei også denne gangen. Jeg er veldig skuffet. Jeg hadde håpet at vi skulle nå frem, men prisen er fortsatt altfor høy. Det er vi veldig oppgitt over, sier Lars Vorland, leder for Beslutningsforum til TV 2.
I oktober sa Beslutningsforum ja til medisinen, men nei til prisen. Lars Vorland forteller at prisen er nedjusert fra tidligere pris på én million per sprøyte, men at den fortsatt er for høy.
Spinraza er for øvrig den eneste livsforlengende medisinen på markedet for nordmenn som lider av muskelsykdommen SMA.
Les også: Ny forskning: Å eie en hund kan forlenge livet ditt med mange år
